Verhaal 1: Leren om stotteren lief te hebben. Een inspirerend relaas.

Kenny Koroll, de voorzitter van de raad van bestuur bij de National Stuttering Association (NSA), heeft een favoriete uitdrukking: "Wij zijn de genezing."

Hij zei dat tijdens de slotceremonie van de NSA conferentie van 2015, in een ruimte vol mensen die stotteren, hun families, en spraak- en taalpathologen.

"Als je hier bent om jezelf te zijn, om je façade neer te laten en om te stotteren wanneer en zoveel je dat wil, dan hebben wij daar een remedie voor," zegt hij tegen hen. "Wij zijn de genezing."

Hij bedoelt niet in de letterlijke zin dat mensen hun eigen stotteren kunnen genezen, want in feite is er geen remedie voor stotteren, het kan enkel worden beheerst en gecontroleerd en niet volledig geëlimineerd. De communicatiestoornis heeft namelijk een neurologische basis, en het is aangetoond dat het geërfd kan worden in de familie, maar anderzijds blijft het grotendeels een mysterie.

Dat betekent niet dat er niet veel mensen die stotteren op zoek gaan naar een oplossing om de herhalingen, de met spanning gevulde pauzes, en andere "onvloeiendheden" uit hun spraak te stoppen. Er zijn tal van stottertherapieën, klinische geneesmiddelenonderzoeken, en zelfs elektronische apparaten en apps die stotteraars beloven te helpen.

Maar terwijl het doel van de meeste therapeutische behandelingen erin bestaat om terug vloeiend te kunnen spreken, zijn bijna alle bezoekers van de conferentie het erover eens: spreken zonder stotteren is niet hun doel. Voor sommigen is "vloeiend spreken" een negatief beladen woord. Een "remedie" - zoals Koroll het bedoelt, en de velen aanwezigen zijn het ermee eens - is om comfortabel te leren leven met stotteren. Veel bezoekers van de conferentie vertellen dat er verandering in hun leven kwam toen ze stopten met vechten tegen hun spraakgebrek.

"Er is altijd die ene vraag," vertelt Koroll. "Als je een magische pil had, zou je het doen? En voor mij is het antwoord nee."

De NSA, dat begon als een kleine groepering in San Francisco in 1977 onder de naam National Stuttering Project (de naam veranderde in 2000), houdt een elk jaar een conferentie. Het is een boeiende conferentie vol onderzoekspresentaties, zelfvertrouwenworkshops en vrije podia waar mensen die stotteren hun verhalen en inzichten kunnen delen, en sociale evenementen.

De organisatie heeft ook meer dan 100 afdelingen in de Verenigde Staten die één of twee keer per maand samenkomen. De leiders moeten specifieke woorden gebruiken om de vergaderingen te openen en te sluiten, maar anders worden ze grotendeels door elke afdeling ingericht naar eigen inzicht en vermogen. Iedereen die stottert, of die een belang heeft in stotteren (zoals spraak- en taalpathologiestudenten), is welkom. De organisatie heeft ongeveer 20.000 leden, van wie ongeveer 700 tot 900 de jaarlijkse conferentie in een van de afgelopen jaren heeft bezocht.

De NSA heeft naar ons weten geen afdeling in België, maar België zelf kent enkele goed georganiseerde vzw's, websites en intiatieven die helpen in alle dagdagelijkse beslommeringen en moeilijkheden in liefde en leven van een stotteraar:

  1. belgische-stottervereniging.be stotteren.be (VZW BEST)
  2. Professionele hulp kan u zoeken bij de VVL (Vereniging Vlaamse Logopedisten)
  3. Centra voor Ambulante Revalidatie (voor stotteren gecombineerd met psychosociale problemen)
  4. Vlaamse vereniging van stottertherapeuten
  5. Lovelab

Laten we duidelijk zijn: het aantal stotteraars in ons land is ongeveer 1 procent, of ongeveer 110.000 Belgen. In Amerika zijn dat er ongeveer 3 miljoen! Lee Reeves, de voormalige voorzitter van de NSA, zegt dat het een vraag is die hij al vaak heeft gehoord: "Waar zijn alle stotteraars?"

Koroll en Reeves geloven allebei dat het heerstende maatschappijstigma over stotteren een van de voornaamste redenen is waarom veel mensen huiverig staan om zich bij een ​​georganiseerde VZW, zelfhulpgroep van stotteraars of therepeut aan te sluiten. "Het is niet iets waar ze trots op zijn en willen er allerminst mee geassocieerd worden", zegt Reeves. Veel mensen die hij sprak vertelden hem dat als ze met iemand anders die stotterde opgroeideen, het onderwerp stotteren angstvallig werd vermeden.

In tegenstelling tot deze algemene tendens van stotteraars om het onderwerp te vermijden, baseren organisaties als de NSA hun missies op een simpel idee: elkanders spraak ervaren en er dan open over communiceren kan een krachtige emotionele effect hebben.

"Ik denk dat ik alleen maar mijn naam zei op mijn eerste NSA-vergadering, onmiddellijk in het begin," zei Michael Turner, een filmmaker gevestigd in Portland (VS), die vorig jaar zijn eerste NSA-conferentie bijwoonde. "En ik hoorde iedereen hun namen ook al stotterend zeggen, en ik verliet de conferentie zwevend op een wolk."

En als de NSA, die zich 's werelds grootste zelfhulpgroep voor mensen die stotteren noemt - groter wordt en bekender en prominenter op het gebied van spraak- en taalpathologie wordt, dan is de uitkomst van dit alles volgens sommige mensen heel eenvoudig: de uitkomst is een toekomst waarin stotteren niet langer een pathologie is, maar gewoon een andere manier van spreken.

* * *

Bij 65-75 procent van de kinderen die stotteren verdwijnt de aandoening vanzelf binnen een paar jaar

De meeste stotteraars zijn bekend met het advies om rustig te zijn, te ademen, om dit of dat trucje te proberen; zoals meditatie, spreken in een zangerige stem, het reciteren van poëzie à la James Earl Jones en Joe Biden (beide stotteraars).

Echter, ongeveer 65 tot 75 procent van de kinderen die stotterstoornissen ontwikkelen zien deze binnen een paar jaar vanzelf verdwijnen. Sommigen groeien er vanzelf uit, en anderen kunnen profiteren van logopedie. Maar na de adolescentie blijft stotteren waarschijnlijk voor het leven. Sommige mensen die stotteren kunnen het stotteren bijna geheel uit hun spraak wissen. Maar het verdwijnen van deze zichtbare vloeiendheden betekent niet dat ze genezen zijn - het betekent alleen dat ze consequent en hard moeten werken om het stotteren onder controle te houden.

"Verbogen stotteraars" vertonen vaak vermijdend gedrag om hun stotteren van anderen verborgen te houden. (In feite werden deze gedragingen toegevoegd aan het DSM-5 handboek (Wikipedia over DSM.) Omdat stotteraars gewoonlijk kunnen voelen wanneer ze zichzelf vastpraten over een woord, hebben ze vaak de optie om dat woord te vervangen door een ander die ze beter kunnen uitspreken. Mensen die stotteren vermijden ook vaak stressvolle situaties, gebruik ze vaak "vulwoorden" zoals "um" of "euh" om zichzelf voor te bereiden op een moeilijkere uitspraak, of vertrouwen ze op een reeks trucs die het stotteren beperkt houden. Heimelijk de vingers te tikken, slikken alvorens te spreken, en zelfs spreken met een accent, bijvoorbeeld, kunnen tijdelijke taalvloeiendheid in de hand werken.

Maar deze tools pakken het proces van spreken aan, niet wat er gebeurt in de hersenen, legt Luc De Nil, een logopedist aan de Universiteit van Toronto, uit. Er zijn "sterke aanwijzingen dat een verstoring van de normale hersenprocessen die betrokken zijn bij het plannen en uitvoeren van meningsuiting een centrale oorzaak van stotteren zijn," zegt hij en omdat deze trucs niet de kern van het probleem aanpakken, hebben ze de neiging om minder goed te werken naarmate tijd verstrijkt.

Voor enkele verborgen stotteraars, die afhankelijk zijn van deze methoden, kan elke haperinge aanvoelen als een catastrofe. Peter Reitzes, een spraakpatholoog in Chapel Hill, North Carolina, die in de eerste graad een stotterstoornis ontwikkelde, begon met het verbergen van zijn aandoening op de leeftijd van 10. Hij slaagde erin om het meer dan een decennium te verbergen voor iedereen. Zijn familie dacht dat hij eruit was gegroeid.

"Ik denk dat er letterlijk twee mensen waren die wisten dat ik stotterde in de leeftijd tussen 10 en 21.", zegt hij

Hij vermeed bepaalde stressvolle situaties die leidden tot zijn stotteren, het verlaten van het honkbalteam en zelden zijn hand opsteken in de klas. Zo ontwikkelde hij een talent voor last-minute woordenwissels toen hij voelde at een woord hem problemen zou geven.

Maar nadat Reitzes afgestudeerd was aan de universiteit, boetten zijn oude trucs aan kracht. De aandoening kan fluctueren in de loop van weken, maanden of jaren, en hij ervoer een aanzienlijke opleving. Voor het eerst na 10 jaar openlijk stotteren in het bijzijn van vrienden, familie en vreemden was angstaanjagend.

Toen hij opgroeide, kende Reitzes nooit iemand die sprak net als hij. Maar kort nadat zijn taalmoeilijkheden heropleefden, begon hij een logopedist te zien, Phil Schneider, die hem probeerde te helpen om zijn stotteren te accepteren. Rond dezelfde tijd, stelde Schneider hem voor aan een hechte stotterzelfhulpgroep- en gemeenschap in New York City.

"Ik was erg terughoudend om andere mensen die stotteren te ontmoeten", geeft hij toe. "Phil kwam letterlijk naar mijn appartement in Manhattan en reed me naar mijn eerste ontmoeting ... die dag veranderde mijn leven."

Het was een zelfhulpgroep die "een waardig stotterende bestaan," voorstond, en niet zozeer vloeiend spreken als missie had. "Ze braken met elke stereotype die ik had over stotteren," zegt Reitzes. "Ik ontmoette de coolste, slimste, grappigste, knapste stotteraars. Ik hield van deze mensen."

In de komende jaren begon hij zelfzekerder te spreken en uiteindelijk behaalde hij een diploma in de spraak- en taalpathologie aan de New York University. Nu, in aanvulling op zijn spraaktherapiepraktijk lanceerde Reitzes de podcast StutterTalk, waarvan afleveringen titels hebben als 'Breken met vloeiend spreken" en "het stigma van stotteren.". Hij spreekt met een "vrijwillige stotter ", dat is een onechte stotter-achtige herhaling ontworpen om hem een ​​gevoel van controle te geven. (Vrijwillige stotteren, al lijkt het contra-intuïtief, is een gemeenschappelijk kenmerk van vele stottertherapieën.)

"Ik heb zo lang geprobeerd gelukkig te zijn met stotteren , maar het werkte niet", zegt Reitzes. "Voor mij heeft het praten over stotteren", dat alleen mogelijk was als hij begon het te aanvaarden "een essentieel verschil gemaakt."

* * *

Koroll zou de "magische pil" nu niet nemen, maar hij had niet altijd dat gevoel. Jarenlang probeerde hij een reeks van spraaktherapieën, maar de effecten waren nooit voor een langere termijn.

Het keerpunt voor Koroll kwam tijdens een sollicitatiegesprek een aantal jaren na zijn afstuderen aan de universiteit, zegt hij, toen een interviewer hem vertelde dat, omwille van zijn stotteren, ze hem niet konden aannemen. Koroll verzonk in een depressie, en belandde uiteindelijk in een ziekenhuis. Het was daar dat hij besloot dat hij genoeg van spraaktherapie had.

Het is moeilijk voor sommige mensen om de boodschap van de NSA letterlijk te nemen als de organisatie tegelijkertijd ook op zoek is naar een medische oplossing.

Koroll ging al enkele jaren naar de NSA-vergaderingen- en conferenties, maar het was pas nadat hij losliet om niet meer proberen te stotteren, gaf hij zich volledig over aan deze gemeenschap. Binnen een paar jaar deed hij vrijwilligerswerk als de volwassen-programmacoördinator voor de NSA, en vervolgens als voorzitter van de raad van bestuur.

"Voor sommige mensen die stotteren," vertelt Koroll, "is dit de enige tijd van het jaar waarin ze zich veilig en welkom voelen."

Ik denk terug aan zijn woorden tijdens de openingsceremonietoespraken, de balzaal in het Baltimore Marriott Waterfront is gevuld met een aandachtig publiek, niemand trekt een wenkbrauw op als sprekers pauzeren (of "block") voor 15 of zelfs 30 seconden. Deze extreme aandacht is iets wat ik al de hele week merk: terwijl vloeiendsprekende mensen, misschien in een poging om niet ongevoelig te zijn, wegkijken wanneer iemand stotteren, worden gesprekken hier gekenmerkt door ononderbroken oogcontact bij langdurige stotters en stiltes.

Een groot deel van de NSA-conferentie gaat over het paradigma dat "het goed is om te stotteren," maar er zijn ook tegenstrijdige berichten. Het is bijvoorbeeld moeilijk voor sommige mensen om "Wij zijn de genezing" letterlijk te nemen als de organisatie ook middelen inzet voor het vinden van een medische behandeling.

"Dat is een soort van cognitieve dissonantie", zegt Chris Constantino, een stotteraar en conferentieganger die zijn Ph.D. in spraakpathologie wil behalen. "De NSA zegt, aan de ene kant, dat het oké is om te stotteren, maar logopedisten en onderzoekers blijven zoeken naar de onderliggende oorzaak zodat het kan worden geëlimineerd."

Anderen hebben het gevoel dat deze NSA-gemeenschap niet echt bij hen past. "Ze promoten wel maatschappelijke acceptatie van stotteren, maar ik heb het gevoel dat ze nog steeds denken dat het beter zou zijn als we helemaal niet stotteren", zegt Erin Schick, die blogt bij de handicaprechtengeïnspireerde website Did I Stutter. Ze is tot nu toe enkel naar NSA-vergaderingen gegaan, maar nog niet naar conferenties.

Sinds het midden van de jaren 1990 werkte de NSA steeds meer samen met spraak- en taalpathologen en onderzoekers. Meer nog, tijdens de slotceremonie van de conferentie in 2015, introduceerde Reeves een video gericht op rijke donoren die onderzoek naar stotteren verder financieel willen steunen. Zijn doel, zegt hij, is enkele miljoenen dollars van de NSA-leden op te halen, zodat de organisatie mee toekomstige onderzoeksprojecten kan helpen financieren.

Tijdens de conferentie was de menigte meestal stil als de woorden "Wat als je een kans had om de stem van miljoenen Amerikanen te bevrijden ... ook voor de komende generaties?" op het scherm flitsten. Met onmiddellijk daarna, de Baltimore City commissaris van Volksgezondheid Leana Wen die een keynote speech gaf waarin ze sprak gepassioneerd sprak over het leren omgaan en accepteren van haar stotteren.

Een groot deel van de speech van Wen had te maken met de behandeling die ze kreeg van de spraakpatholoog Vivian Sisskin, een professor aan de Universiteit van Maryland die haar aanmoedigde om openlijk te stotteren. "Het moment dat ik probeer mijn stotteren te verbergen," vertelde Wen de menigte, "is het moment dat ik schaamte voel over wie ik ben ... Het is een belangrijk onderdeel van mijn identiteit geworden om een persoon te zijn die stottert."

Sisskins benadering, dat zij vermijdingsreductietherapie (avoidance-reduction therapy) noemt is gebaseerd op de gedachte dat hoewel stotteren neurologisch is, het meeste lijden een stotteraars wordt veroorzaakt door hun angst en negatieve reacties rond de aandoening.

"Ik praatte soms over ontwijkingsgebaseerde kwesties [met andere logopedisten]," zegt Reitzes, "en de mensen keken naar me en vroegen zich af: 'Waar heeft hij het over?' Ik wil dat gevoel niet meer hebben. Ik denk dat er een groter begrip dat stotteren meer is dan wat je hoort."